Słowa kluczowe
doświadczanie kryzysu
spirala przemian
Jak cytować
Abstrakt
Niepełnosprawność dziecka stanowi dla rodziców trudne doświadczenie życiowe i wiąże się z wieloma nowymi sytuacjami. Konieczne zmiany wymagają reorganizacji dotychczasowego funkcjonowania. Zazwyczaj w rodzinach, w których rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, pojawia się kryzys. Związane z nim emocje i przeżycia różnią się od siebie dynamiką i natężeniem. Doświadczenia te obrazuje przedstawiona w tekście spirala przemian autorstwa Eriki Schuchardt (2005). Artykuł ma także charakter przeglądowy i prezentuje wyniki badań naukowych poświęconych kryzysowi doświadczanemu przez rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.
Bibliografia
Aksamit, D. (2019). Kobiety-matki o macierzyństwie. Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Aksamit, D. (2021). Oblicza ojcostwa. Studium narracji ojców dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Baran, J. (2012). Problemy i konteksty wychowania dzieci z uszkodzonym słuchem w przekazach ich słyszących matek. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie.
Będkowska-Heine, V. (2003). Tworzenie roli matki dziecka niepełnosprawnego. W: S. Mihilewicz (red.), Wybrane zagadnienia psychopatologii rozwoju dzieci, młodzieży i dorosłych (s. 77‒92). Kraków: Impuls.
Byra, S. i Parchomiuk, M. (2018). Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością – struktura i uwarunkowania. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 30, 324‒342.
Chodkowska, M. (1995). Mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Pamiętniki matek. Lublin: Pracownia Wydawnicza Fundacji „Masz Szansę”.
Cytowska, B. (2003). Sytuacja rodziców dzieci i młodzieży z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. W: Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, t. 1 (s. 173‒182). Kraków: Impuls.
Czuba, B. (2018). Funkcjonowanie rodzin z dzieckiem przewlekle chorym na choroby alergiczne. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 30, 122‒134.
Doroszuk, J. (2020). Rodzina dziecka z niepełnosprawnością podczas pandemii COVID-19 – matczyne rekonstrukcje. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 40, 9‒21.
Gałuszka, I. (2019). Analiza pozytywna problemów wychowania dziecka z głęboką niepełnosprawnością na przykładzie wybranych rodzin. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 36, 218‒232.
Gałuszka, I. (2020). Wsparcie społeczne w ocenie rodziny dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 39, 174‒188.
Gałuszka, I. Wychowanie rodzicielskie dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną a wsparcie społeczne ich rodzin. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie [w druku].
Kaczmarek, E. (2016). Radzenie sobie z rolą matki dziecka z autyzmem w narracji autobiograficznej. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 1(18), 42‒59.
Karwowska, M. (2003a). Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo (w kontekście społecznych zmian). Kraków: Impuls.
Karwowska, M. (2003b). Zjawisko wypalenia się sił macierzyńskich u kobiet wychowujących dziecko niepełnosprawne intelektualnie. W: Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, t. 1 (s. 153‒163). Kraków: Impuls.
Karwowska, M. i Albrecht, M. (2008). Niepełnosprawność dziecka przyczyną rozpadu czy spójności rodziny? Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, 3, 13‒26.
Klajmon-Lech, U. (2012). Postawy rodziców oraz znaczenie ich pedagogizacji w procesie przyjęcia niepełnosprawności dziecka. W: M. Sekułowicz i M. Oleniacz (red.), Niesamodzielność. Studia z pedagogiki specjalnej (s. 115‒139). Wrocław: Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej.
Kościelska, M. (1998). Trudne macierzyństwo. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Kruk-Lasocka, J. i Bartosik, B. (1999). Spirala przemian jako symbol duchowej podróży a rzeczywistość. W: J. Patkiewicz (red.), Udział rodziny w kompleksowej rehabilitacji i życiu dzieci i młodzieży niepełnosprawnej (s. 169‒176). Wrocław: Wydawnictwo PTWK Oddział Wojewódzki.
Mikołajczyk-Lerman, G. (2001). Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci. Acta Universitatis Lodziensis, Folia Sociologica, 39, 73‒90.
Myśliwczyk, I. (2011). Kryzys w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym – przeszłość czy teraźniejszość? Niepełnosprawność. Półrocznik Naukowy, 6, 34‒50.
Parchomiuk, M. (2007). Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec sytuacji trudnych. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Parchomiuk, M. (2011). Osobiste i rodzinne korelaty aktywności zawodowej matek dzieci z niepełnosprawnością. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Parchomiuk, M. (2018). Życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Wielowymiarowość przystosowania się rodziców. Wychowanie w Rodzinie, XVII(1), 305‒322. DOI: 10.34616/wwr20181.305.322.
Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Schuchardt, E. (2005). Why Me? Learning to Live in Crises. Geneva: WCC Publications.
Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
Sekułowicz, M. i Kaczmarek, E. (2014). Ścieżki radzenia sobie matek dzieci z autyzmem – pomiędzy wypaleniem a prężnością. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 13, 9‒23.
Sierecka, A.M. (2016). Wolontariat wśród osób niepełnosprawnych jako przykład zachowania prospołecznego. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 3(20), 36‒37.
Sierecka, A.M. (2018). Wolontariusze wsparciem dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 3(28), 129‒148.
Stelter, Ż. i Harwas-Napierała, B. (2010). Stosunki emocjonalne w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie. Czasopismo Psychologiczne, 16(2), 199‒207.
Szabała, B. i Parchomiuk, M. (2011). Wsparcie społeczne matek dzieci niepełnosprawnych. Człowiek ‒ Niepełnosprawność ‒ Społeczeństwo, 1(13), 47‒67.
Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18‒53). Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Żyta, A. (2012). Przystosowywanie się do sytuacji niepełnosprawności swojego dziecka – doświadczenia matek i ojców dzieci z zespołem Downa. W: E. Zasępa (red.), Doświadczanie choroby i niepełnosprawności (s. 223–240). Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Na tych samych warunkach 4.0 Miedzynarodowe.
Prawa autorskie (c) 2022 Konteksty Pedagogiczne