Słowa kluczowe
zaburzenia ze spektrum autyzmu
dorosłość
rodzina
sieć społeczna
wsparcie społeczne
Jak cytować
Abstrakt
W artykule omówiono kwestie związane ze wsparciem społecznym doświadczanym przez rodziny z dzieckiem z zespołem Aspergera. Zagadnienia dotyczące pozycji zespołu Aspergera w aktualnej klasyfikacji ICD-10 zostały przedstawione wraz z pełnym spektrum problemów, z którymi borykają się osoby z tego typu zaburzeniami. W artykule omówiono wybrane zagadnienia związane z funkcjonowaniem rodziny. Teoretyczne rozważania koncentrują się na wsparciu społecznym rozumianym jako szczególny rodzaj pomocy udzielanej rodzinie w trudnej sytuacji. Przedstawiono cechy sieci społecznościowej, w tym sieci wsparcia społecznego, wraz z prezentacją zmian, które zaszły w tych strukturach. W artykule omówiono również źródła i rodzaje wsparcia społecznego doświadczanego przez rodzinę w ciągu 10 lat.
Bibliografia
Attwood, T. (2013). Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik [Asperger Syndrome. A Complete Guide], transl. A. Sawicka-Chrapkowicz. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Autyzm – sytuacja dorosłych. Raport 2013 [Autism – Situation of Adults. Report 2013]. (2014). Warszawa: Fundacja Synapsis.
Axer, A. (1983). Społeczne systemy oparcia w środowisku chorego psychicznie [Social Support Systems for the Mentally Ill]. Studia Socjologiczne, 4(91), 191–223.
Bizoń, Z., Kokoszka, A., Roszczyńska, J., Bryła, L. and Wojnar, M. (2001). Ocena otoczenia i oparcia społecznego według Zdzisława Bizonia. Opis metody i jej zastosowania [Assessment of Social Environment and Support According to Zdzisław Bizoń. Description of the Method and its Applications]. Psychiatria Polska, 35(4), 617–634.
Chojnicka, I. and Płoski, R. (2012). Polska wersja wywiadu do diagnozowania autyzmu ADI-R [Polish version of the ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised)]. Psychiatria Polska, 46(2), 249–259.
Ekas. N., Lickenbrock, D. and Whitman, T.L. (2010). Optimism, Social Support, and Well-Being in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1274–1284.
Grootscholten, J.A.C., van Wijngaarden, B. and Kan, C.C. (2018). High Functioning Autism Spectrum Disorders. Consequences for Primary Caregivers Compared to Schizophrenia and Depression. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48,1920–1931.
Gryniuk-Toruń, I. (2017). Profesjonalna pomoc rodzinie z dzieckiem lub dorosłym z ASD. Terapia rodzinna [Professional Help for a Family with a Child or an Adult with ASD. Family Therapy]. In: K. Patyk and M. Panasiuk (eds.), Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu [Support for Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders] (pp. 340–364). Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Gutkova, S. (2012). Wywiad w badaniach jakościowych [Interview in Qualitative Research]. In: D. Jemielniak (ed.), Badania jakościowe. Metody i narzędzia [Qualitative Research. Methods and Tools] (pp. 111–129), Vol. 2. Warszawa: PWN.
Heiman, T. and Berger, O. (2007). Parents of Children with Asperger Syndrome or with Learning Disabilities: Family Environment and Social Support. Research in Developmental Disabilities, 29(4), 289–300.
Kryteria diagnostyczne z DSM 5: Desk Reference. [Diagnostic Criteria from DSM 5: Desk Reference]. (2015), P. Gałecki and Ł. Święcicki (eds.). Wrocław: Edra Urban and Partner.
Mazzone, L., Ruta, L. and Reale, L. (2012). Psychiatric Comorbidities in Asperger Syndrome and High Functioning Autism: Diagnostics Challenges. Annals of General Psychiatry, 11, 16.
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych – X rewizja [International Statistical Classification of Diseases and Health Problems – X revision]. (2008). Vol. 1 (pp. 248–249), http://www.csioz.gov.pl/src/files/ klasfikacje/ICD10TomI.pdf [accessed: 6.11.2015].
Ozonoff, S., Dawson, G. and McPortland, J.C. (2015). Wysokofunkcjonujące dzieci ze spectrum autyzmu. Poradnik dla rodziców [High-functioning Children on the Autism Spectrum. A Guide for Parents], transl. A. Haduła. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Pisula, E. (2015). Rodzice dzieci z autyzmem [Parents of Children with Autism]. Warszawa: PWN.
Pisula, E. and Porębowicz-Dörsmann, A. (2017). Family Functioning, Parenting Stress and Quality of Life in Mothers and Fathers of Polish Children with High Functioning Autism or Asperger Syndrome. PloS One, 12(10).
Płatos, M. (2016). Ogólnopolski spis autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce [National Autism Inventory. The Situation of Young People and Adults with Autism in Poland]. Warszawa: Stowarzyszenie Innowacji Społecznych “Mary i Max”.
Prata, J., Lawson, N. and Coelho, R. (2019) Stress Factors in Parents of Children on the Autism Spectrum: an Integrative Model Approach. International Journal of Clinical Neurosciences and Mental Health, 6, 2.
Radochański, M. (1991). Rola rodziny w zmaganiu się ze stresem wywołanym chorobą somatyczną [The role of the Family in Coping with Stress Caused by Somatic Diseases]. Problemy Rodziny, 6, 6–10.
Rosenberg, R.E., Kaufmann, W.E., Law, J.K. and Law, P.A. (2011). Parent Report of Community Psychiatric Comorbid Diagnoses in Autism Spectrum Disorders. Autism Research and Treatment. August 2011.
Rybakowski et al. (2014). Zaburzenia ze spektrum autyzmu – epidemiologia, objawy, współzachorowalność i rozpoznawanie [Autism Spectrum Disorders – Epidemiology, Symptoms, Co-morbidity and Diagnosis]. Psychiatria Polska, 48(4), 653–665.
Sęk, H. and Cieślak, R. (2004). Wsparcie społeczne, stres i zdrowie [Social Support, Stress, and Health]. Warszawa: PWN.
Smith, L.E., Hong, J., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Almeida, D.E. and Bishop, S.L. (2010). Daily Experiences Among Mothers of Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder, J Autism Dev Disord., 40(2), 167–178.
Smith, L.E., Greenberg, J.S. and Seltzer, M.M. (2012). Social Support and Well-being at Mid-life among Mothers of Adolescents and Adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1818–1826.
Smith, L.E., Greenberg, J.S. and Mailick, M.R. (2012). Adults with Autism: Outcomes, Family effects, and the Multi-family Group Psychoeducation Model. Current Psychiatry Reports, 14(6), 732–738.
Strumińska-Kutra, M. and Koładkiewicz, I. (2012). Studium przypadku [Case Study]. In: D. Jemielniak (ed.), Badania jakościowe. Metody i narzędzia [Qualitative Research. Methods and Tools] (pp. 1–40), Vol. 2. Warszawa: PWN.
Van Bourgondien, M.E., Dawkin, T. and Marcus, L. (2014). Families of Adults with Autism Spectrum Disorders. In: F.R. Volkmar, B. Reichow and J.C. McPortland (eds.), Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders (pp. 14–40). New York: Springer.
Autor zgodnie z zaleceniem MNiSW, by przeciwdziałać praktykom „ghostwriting” i „guest authorship” składając tekst dołącza oświadczenie Autora/Autorów, w którym deklaruje wkład każdego z Autorów w powstawanie publikacji. Własnoręcznie podpisane oświadczenie należy przesłać na adres redakcji:
Joanna Skibska | w formie skanu przesłać poprzez system OJS (biblioteka wydawcy).
Autorzy nie ponoszą żadnych kosztów w związku z publikacją artykułu na łamach czasopisma Konteksty Pedagogiczne oraz nie otrzymują gratyfikacji finansowej za opublikowanie tekstu. Redakcja zastrzega sobie prawo do wprowadzania niewielkich zmian w artykułach, które nie mają wpływu na merytoryczną stronę publikacji.
Autor (Autorzy) artykułu oświadcza, że przesłane opracowanie nie narusza praw autorskich osób trzecich. Wyraża zgodę na poddanie artykułu procedurze recenzji oraz dokonanie zmian redakcyjnych. Przenosi nieodpłatnie na Wydawnictwo Libron autorskie prawa majątkowe do utworu na polach eksploatacji wymienionych w art. 50 Ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych – pod warunkiem, że praca została zaakceptowana do publikacji i opublikowana.
Wydawnictwo Libron posiada autorskie prawa majątkowe do wszystkich treści czasopisma. Zamieszczenie tekstu artykuły w repozytorium, na stronie domowej autora lub na innej stronie jest dozwolone o ile nie wiąże się z pozyskiwaniem korzyści majątkowych, a tekst wyposażony będzie w informacje źródłowe (w tym również tytuł, rok, numer i adres internetowy czasopisma).
Tekst jest udostępniany w internecie na licencji CC-BY-SA